28 de jan de 2011

ADCUM.RJ

A Associação de Defesa dos Consumidores e Usuários de Medicamentos-RJ, é uma entidade civil, pioneira, sem fins lucrativos, com sede no Estado do Rio de Janeiro, nos moldes da unidade precursora de Brasília, para atuar em defesa dos seus associados, consumidores e usuários de medicamentos.

O presidente da ADCUM- RJ - senhor Odarir Saboia.

Sua sede é em Niterói, no Edifício Tower 2000, CEP 24 020 206, Rua viscode de Sepetiba 935, loja 145, centro

Telefones 2620 81 65 e 3023 05 55.

Na Associação, fomos informados que o Livipark 1mg, da Sandoz, um similar do pramipexol, com um custo bem mais em conta do que o sifrol, já se encontra à disposição dos usuários dessa medicação.

Vamos conferir?

um abraço.

23 de jan de 2011

GENÁRIO, PRESIDENTE DO GRUPARKINSONBA

FALTA SIFROL FALTA VERGONHA

Desde outubro ultimo, vem faltando medicamentos para Parkinsonianos nos posto de dispensação em Salvador ( CREASI/UFBA) sendo o Estado responsável , através da SESAB com recursos do SUS. Um mês falta Sifrol outro mês falta PROLOPA, medicamentos essenciais no tratamento da DP. Faltou SIFROL porque o vencedor da licitação vendeu o que não tinha condição de entregar, pois seu produto não tinha sido aprovado pela ANVISA. Segundo, a Vencedora do Certame a sua falta de condição de cumprir o solicitado foi comunicado a SESAB em meados de outubro. O GRUPARKINSON avisou o fato à SESAB em 14/12/10, que até hoje não tomou nenhuma providencia p/ resolver a situação.

Em São Paulo ocorreu o mesmo fato e antes de findar o mês (30/12) o problema estava equacionado. Será que em SP, a SEC. de SAUDE e mais sensível aos problemas dos portadores?Será que são mais competentes? Será que são mais responsáveis com a administração pública?Ou será tudo isso junto?.No ultimo dia 27/01 faltou, também PROLOPA, no ponto de distribuição, porém tinha o medicamento no almoxarifado central da SESAB.A que podemos atribuir o acontecido? Incompetência administrativa?É um descaso com o Doente de Parkinson. O GRUPARKINSON entrou com reclamação junto ao Ministério Publico, considerando que as autoridades da SESAB não atendem aos reclamantes.

TREMENDO, aguardamos SOLUÇÃO.

UM PASSEIO NO CAMPO

Que tal um encontro ao ar livre para um bate papo?

Depois da nossa reunião de sexta feira ficamos com a cabeça fervilhando de ideias.
Conversando pelo MSN resolvemos nos encontrar no Campo de São Bento e pensamos em convidá-los pra juntarem-se a nós . Quem puder é claro...

Marcamos domingo, dia 30 de janeiro, às 10 hs, que tal?

Vamos curtir juntos uma manhã no Campo... e botar o papo em dia.
PONTO DE ENCONTRO: portão de entrada pela Av. Roberto Silveira.
Até lá,
Regina e Alex

18 de jan de 2011

GRUPO DE AJUDA PARKINSON NITERÓI-RJ

O GAP, retorna no dia 21 de janeiro, sexta feira. A sua presença é necessária para a elaboração de nossa programação com as atividades e objetivos que desejamos atingir durante 2011.

"...a verdade é que toda história humana, se partilhada com outra pessoa como um ato de amor, alarga a mente e aquece o coração dessa pessoa."

Aguardamos por você:
Caixa Econômica Federal, UNEI, oitavo andar, Av. Amaral Peixoto 335, centro, Niterói,
às 14horas.

15 de jan de 2011

VEJA COMO AJUDAR AS VÍTIMAS DAS CHUVAS NA REGIÃO SERRANA DO RIO

Locais que já estão recebendo doações:

Clube FLAMENGO - Gavéa
Cruz Vermelha - Praça da Cruz Vermelha, 10 – Centro do Rio.
Estão sendo arrecadados: água mineral, alimentos de pronto consumo (massas e sopas desidratadas, biscoitos, cereais), leite em pó, colchões, roupa de cama e banho e cobertores.

Prefeitura de Petrópolis – Igreja Wesleyana; Igreja de Santa Luzia; Sede da Secretaria de Trabalho, Ação Social e Cidadania.
Os três postos arrecadam doações de água, colchões e materiais de limpeza e higiene pessoal.

Prefeitura de Teresópolis – Ginásio Pedrão – Rua Tenente Luiz Meirelles, 211 – Várzea.
Estão sendo arrecadados: alimentos, roupas, cobertores, colchonetes e itens de higiene pessoal.
Uma conta corrente também recebe doações para ajudar as famílias atingidas pelo temporal. Nome da conta: "SOS Teresópolis - donativos".

Agência: 0741 (Banco do Brasil) – Conta: 110000-9.
Rodovia BR-040 - Concer - Praças de pedágio da BR-040 situadas em Duque de Caxias (km 104), Areal (km 45) e Simão Pereira (km 816), além da sede da empresa (km 110/JF, em Caxias).

A Concer pede que sejam doados, preferencialmente, água mineral, produtos de higiene pessoal e de limpeza, roupas de cama, mesa e banho, além de colchonetes. Nas praças de pedágio, as doações podem ser entregues nos postos do serviço de informação ao usuário da rodovia, que funcionam de segunda a segunda, 24 horas por dia.
Hemorio – Rua Frei Caneca, 8 – Centro do Rio – Das 7h às 18h.

O Hemorio pede que as pessoas doem sangue para as vítimas das chuvas. Os estoques estão quase zerados. Friburgo e Teresópolis solicitaram 300 bolsas, mas o Hemorio não tem como atender.
Pode doar sangue quem tiver entre 18 e 65 anos, mais de 50 quilos e estiver bem de saúde. Basta levar um documento oficial de identidade com foto.
Informações e agendamento pelo disque sangue 0800-282-0708.

Supermercados – Grupo Pão de Açúcar

Postos de coleta foram montados pela empresa em todas as suas 100 lojas das redes Pão de Açúcar, ABC Comprebem, Sendas, Extra e Assaí, em todo o estado Rio de Janeiro para que os clientes possam cooperar com doações de alimentos não perecíveis, roupas e cobertores. A ação acontece até o dia 26 de janeiro.

Locais que recebem doações a partir desta quinta-feira (13):
Polícia Rodoviária Federal - Ver postos abaixo.

Maior necessidade é por água, leite em pó, materiais de higiene e limpeza e colchões.

Postos da PRF que receberão doações:
BR-116: KM 133 (Doações 24 horas)
BR-101: KM 269 (Doações 24 horas)
BR-040: KM 109 (Doações das 8h às 17h)
BR-116: KM 227 (Doações das 8h às 17h)
Rodoviária Novo Rio - Avenida Francisco Bicalho, 1 - Santo Cristo.
A Rodoviária Novo Rio recebe doações para a Cruz Vermelha. Os donativos são recebidos no embarque inferior, das 9 às 17 horas.

Polícia Militar - Todos os batalhões da Polícia Militar do estado serão centros de recepção de doações.

Comandantes dos batalhões recomendam que sejam doados água mineral, alimentos não perecíveis e material de higiene pessoal.

SOLIDARIEDADE

Marco Brito

Estamos profundamente emocionados e solidários com vocês pela dor que se abateu sobre a Região Serrana. Ontem tivemos notícias de amigos que moram em Itaipava, no Sítio Redentor. Pensamos, tb, em você. Lemos a sua mensagem no blog da Associação. Resta-nos a certeza que o Filho de Deus, se fez homem para participar de nossas lutas e testemunhar a fé, visão que devemos ter, mesmo passando por essa tragédia. A presença de amigos e a solidariedade de um trabalho voluntário se fazem necessários nesse momento.

Um grande abraço fraterno
Monica


GRUPÁDUAPARKINSON,RJ
GAP NITERÓI-RJ

Monica Souto
Regina Pereira

10 de jan de 2011

CARTA DA ASSOCIAÇÃO BRASIL PARKINSON

Excelentíssimo Senhor Senador Paulo Paim

A ASSOCIAÇÃO BRASIL PARKINSON (http://www.parkinson.org.br/), entidade de fins filantrópicos, declarada de utilidade pública nos âmbitos federal, estadual e municipal, reconhecida como de fins filantrópicos pelo Conselho Nacional de Ação Social, e agraciada com o Prêmio Bem Eficiente nos anos de 2002 e 2005 como uma das 50 instituições mais bem administradas no país, com sede social na Capital do Estado de São Paulo, à Avenida Bosque da Saúde, 1155, por seu presidente e diretor abaixo nomeados, pede vênia para vir à presença de Vossa Excelência a fim de expor e no final requerer o quanto segue:
Imbuído do melhor espírito de Justiça Social e Solidariedade, Vossa Excelência apresentou o projeto de Lei nº 6.801/06 que concede 25% de acréscimo no valor do benefício aos aposentados que precisarem, por causa de doença ou deficiência física, de assistência permanente de enfermeiro ou cuidador. Referido projeto contempla quem se aposentou por idade, por tempo de contribuição ou por aposentadoria especial. Atualmente o direito ao benefício é exclusivo de aposentados por invalidez. Em sua justificativa o nobre Senador lembrou que os aposentados por tempo de serviço ou por idade contribuíram tanto ou mais que os segurados aposentados por invalidez e considera injusto portanto que não tenham direito aos 25% a mais no valor do benefício, sendo certo que essa diferenciação contradiz os princípios da uniformidade e equivalência que devem reger a seguridade social..
No caso da Doença de Parkinson, alguns segurados da previdência social se aposentaram por idade ou tempo de serviço quando já eram portadores da enfermidade ou vieram a ser acometidos por ela após a concessão da aposentadoria.
Essa circunstância tem levado os postos de benefícios do Instituto Nacional de Previdência Social (INSS) a negar o acréscimo acima referido, sob a alegação de que o mesmo só é devido se a aposentadoria tiver sido concedida por "invalidez", numa interpretação restritiva do artigo 45 do regulamento da previdência social.
Senhor Senador. Aquele entendimento, com a devida licença, afronta a lógica e a realidade, pois, como é sabido, a Doença de Parkinson, por suas características de incurável, invalidante e progressiva, leva as pessoas por ela acometidas a apresentar um quadro de rigidez e de alterações cognitivas que as impelem a depender totalmente de outrem para cuidar de sua vida diária, de sua própria sobrevivência e a exigir a permanência contínua no leito ou uma cadeira de rodas.
Reconhecendo a gravidade da patologia, o legislador pátrio houve por bem conceder a isenção do imposto de renda sobre os proventos de aposentadoria para quem sofre da Doença de Parkinson, mesmo que ela venha a ser contraída após a concessão da aposentadoria; é o que consta do Regulamento do Imposto de Renda.
Ademais disso, o regulamento da previdência social dispensa o cumprimento do período de carência na hipótese de o segurado vir a contrair, entre outras patologias graves, a Doença de Parkinson.
Pelas razões acima expostas, esta associação pede e espera que Vossa Excelência envidará o melhor de seus esforços no sentido de ser transformado em lei o Projeto 6801 de sua autoria, que conta com nosso mais irrestrito apoio e a gratidão de toda a Comunidade Parkinsoniana nacional e de todas aquelas pessoas portadoras de outras doenças igualmente invalidante e que perderam seu bem supremo - a Saúde.
Colocando-nos à sua disposição para outras informações acaso julgadas necessárias e convidando Vossa Excelência para nos fazer uma visita em nossa sede social, em cuja oportunidade teremos a honra e o prazer de lhe mostrar todas nossas atividades desenvolvidas ao longo destes 25 anos em prol de um segmento ponderável da população, pedimos que aceite, Senador Paim, nossas mais
Respeitosas Saudações
ASSOCIAÇÃO BRASIL PARKINSON
Samuel Grossmann - Presidente
Baldoino Soares do Amaral - Diretor de Relações Públicas

4 de jan de 2011

BISPO RECUSA COMENDA

Bispo recusa comenda e impõe constrangimento ao Senado Federal.
Num plenário esvaziado, apenas com alguns parlamentares, parentes e amigos do homenageado, o bispo cearense de Limoeiro do Norte, dom Manuel Edmilson Cruz impôs um espetacular constrangimento ao Senado Federal.
Dom Manuel chegou a receber a placa de referência da Comenda dos Direitos Humanos Dom Hélder Câmara, das mãos do senador Inácio Arruda (PCdoB/CE).
Mas, ao discursar, ele recusou a homenagem em protesto ao reajuste de 61,8% concedidos pelos próprios deputados e senadores aos seus salários.“A comenda hoje outorgada não representa a pessoa do cearense maior que foi dom Hélder Câmara. Desfigura-a, porém. De seguro, sem ressentimentos e agindo por amor e com respeito a todos os senhores e senhoras, pelos quais oro todos os dias, só me resta uma atitude: recusá-la”.
O público aplaudiu a decisão.
O bispo destacou que a realidade da população mais carente, obrigada a enfrentar filas nos hospitais da rede pública, contrasta com a confortável situação salarial dos parlamentares.
E acrescentou que o aumento “é um atentado, uma afronta ao povo brasileiro, ao cidadão contribuinte para bem de todos com o suor de seu rosto e a dignidade de seu trabalho”.


PRECISAMOS DE MAIS GENTE ASSIM!

AUXILIO AOS APOSENTADOS

PUBLICADO NO BLOG DA ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DOS PORTADORES DE PARKINSONISMO

Projeto concede auxílio para assistência a aposentados.

O projeto de Lei nº 6.801/06, do Senado, concede 25% de acréscimo no valor do benefício aos aposentados que precisarem, por causa de doença ou deficiência física, de assistência permanente de enfermeiro ou cuidador. O projeto contempla quem se aposentou por idade, por tempo de contribuição ou por aposentadoria especial. Atualmente, o direito ao benefício é exclusivo de aposentados por invalidez. O acréscimo não vale, no entanto, para segurados especiais, trabalhadores rurais que nunca contribuíram para a Previdência.


Fim da injustiça

O autor da proposta, Senador Paulo Paim (PT-RS), lembra que os aposentados por tempo de serviço ou por idade contribuíram tanto ou mais que os segurados aposentados por invalidez. Ele considera injusto, portanto, que não tenham direito aos 25% a mais no valor do benefício. Para Paim, essa diferenciação contradiz os princípios de uniformidade e equivalência que devem reger a seguridade social.


Tramitação

Já aprovado pelo Senado, o projeto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Seguridade Social e Família, de Finanças e Tributação e Justiça e de Cidadania.


Fonte: Agência Câmara

3 de jan de 2011

PETIÇÃO GLOBAL SOBRE DOENÇA DE PARKINSON

Petição global sobre Doença de Parkinson
No último congresso mundial sobre a Doença de Parkinson, realizado em Setembro último, na Escócia, foi lançada uma petição Global sobre a Doença de Parkinson. Esta petição chama a atenção para as fragilidades da Doença de Parkinson e tem como objectivo lançar um apelo aos governos, agências de saúde do sistema das Nações Unidas e organizações não-governamentais de doentes em todo o mundo.

A Petição, que é apresentada em várias línguas, entre elas o português, refere o seguinte:
Bem-vindo à realização do Congresso Mundial Parkinson 2010, reunindo um dos grupos de maior e mais diversificado número de pessoas com Parkinson e cuidadores, cientistas e outros profissionais de saúde, oficiais e organizações não-governamentais (ONGs), já convocada para discutir e investigar a Doença de Parkinson(DP) questões relacionadas a viver com Parkinson;
- reconhecer com respeito e gratidão a importância e originalidade da Declaração Mundial sobre a Doença de Parkinson, iniciado em Genebra, Suíça, em 26-27 maio de 1997 pelo Grupo de Trabalho da Organização Mundial de Saúde Grupo de Doença de Parkinson, mais tarde assinado por representantes da OMS em seis regiões;
- acreditamos que a Declaração Global fornece uma base sólida sobre a qual construir níveis adicionais de aspiração para a comunidade de Parkinson no mundo todo, inclusive chamando os governos e as instituições de financiamento privado para ajudar a custear os compromissos de (i) o apoio à ciência que nos conduzirá para a cura, e (ii) que presta os cuidados que vão garantir aquelas que lutam hoje de Parkinson com a melhor qualidade de vida possível;
- reconhecer que a DP é uma das condições mais debilitantes, socialmente perturbadores e onerosos neurodegenerativas no mundo de hoje, e que aqueles que vivem com ela a enfrentar sérios problemas com o movimento e outras funções que agravará à medida que a doença progride;
- saber que a DP apresenta enormes custos sociais e económicos para os indivíduos, famílias, comunidades e nações - os custos que inevitavelmente irão subir durante as próximas décadas como as idades da população mundial;
- acreditar que os avanços científicos obtidos até à data, e os avanços que será possível graças a um maior investimento em neurociências ao longo dos anos seguintes, servirá de base tanto para a melhoria significativa na gestão da DP e para um reforço significativo da nossa esperança para a cura.

Por isso, apelamos aos governos, agências de saúde do sistema das Nações Unidas, e organizações não-governamentais (ONG) de doentes em todo o mundo, para:
- Aumentarem os investimentos no avanço da neurociência básica e aplicada, e a ciência da DP, em particular, para identificar a(s) sua(s) causa(s), para garantir melhores tratamentos, tanto sintomáticos e modificadores da doença, e, finalmente, para encontrar a sua cura;
- Activamente encorajar a inovação e a colaboração entre instituições académicas e de pesquisa e o sector comercial, de modo que o dinheiro investido é usado de forma eficaz e os avanços científicos sejam rapidamente traduzidas para terapias disponíveis;
- Incentivar e educar as pessoas com Parkinson, familiares e cuidadores a envolver-se activamente na comunidade de Parkinson e de contribuir e aplicar seus conhecimentos específicos, experiência e senso de urgência para a agenda de Parkinson no mundo inteiro;
- Utilizar todos os recursos disponíveis - incluindo os governos, as autoridades reguladoras, ONG e outras organizações - para entender melhor as necessidades das pessoas que vivem com doenças crónicas, degenerativas, neurológicas e de seus familiares e cuidadores, e utilizar esse conhecimento para fortalecer e melhorar a integração sistemas de tratamento, cuidados e apoio;
- Investir especial atenção e recursos para a condição de países emergentes, onde as necessidades das pessoas com condições crónicas como a DP são muitas vezes nsubstituídos por concorrentes necessidades de saúde social, e onde os recursos disponíveis são muito rudimentares e inadequadas para a tarefa.
- Além disso, acreditamos na dinâmica criada pelo 2º Congresso Mundial de Parkinson e comprometemo-nos a trabalhar juntos para construir um movimento global de Parkinson, concebido para elevar a doença de Parkinson como uma prioridade de saúde, questão social e económica em todo o mundo. Como primeiro passo, lançamos uma rede global de comunicações de Parkinson para aumentar a colaboração e a ligação entre as ONG de Parkinson relacionados em todo o mundo.

Pode encontrar este petição em http://www.parkinsonspledge.org/. Ao escolher a língua portuguesa irá encontrar o texto acima descrito e as informações necessárias para assinar a mesma.