REUNIÃO DO GAP EM NITERÓI NO DIA 19 DE MARÇO

Tivemos as presenças de novos Parkinsonianos e cuidadores e um trabalho importante da Dra. Angélica Correa de Moraes, Fonoaudióloga e Docente Superior em Psicomotrcidade Pós-Graduada em Saúde Coletiva -UFF 2005, Formação no método Lee Silverman -LSVT- Foundation - 2003, que apresentou técnicas e exercícios para ajudar a tonificar nossos músculos do pescoço.

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Fizemos, com a sua orientação, vários exercícios e atividades:

declamação, lemos textos, cantamos



A Dra. Angélica preparou uma coletânea de exercícios práticos para treino da fala e da voz para a nossa orientação. Chamou atenção para a necessidade de buscar ajuda ao perceber algum problema com a deglutição, a fala, e a comunicação.

O Senhor Silvio Motta, Delegado Regional da UNEI, onde o GAP se reune toda terceira sexta feira no mês, homenageou a Dra. Angélica com um diploma de agradecimento pela sua presença no nosso encontro.

Gostaríamos que ela voltasse mais vezes!

PARABÉNS, REGINA

Em grande estilo, num ambiente bonito, de bom gosto e acolhedor, Regina , no sábado, dia 13 de março, nos recebeu em sua casa para comemorar o seu aniversário. Presentes seus familiares, amigos e para nossa surpresa, Saint-Exupéry com o seu "O Pequeno Principe", compareceu e arrazou passando em todas as mesas mexendo com a nossa emoção: ..."o essencial é invisível para os olhos. Foi o tempo que perdeste com tua rosa que fez tua rosa tão importante. Os homens esqueceram essa verdade, disse a raposa. Mas tu não a deves esquecer. Tu te tornas eternamente responsável por aquilo que cativas."

Parabéns, Regina, mais comemorações acontecerão , ainda,

neste mês. Você merece!
Bjos

GAP - GRUPO DE AJUDA PARKINSON NITERÓI

Lembramos aos nossos amigo parkinsonianos, cuidadores, voluntários e quem quiser conhecer o GAP, que a nossa reunião do mês, será no dia 19 de março, às 14 horas, na sede da UNEI, oitavo andar, Caixa Econômica Federal 335, Centro, Niterói.

Nessa tarde, vamos receber a Dra. Angélica Corrêa de Moraes, fonoaudióloga e psicomotricista, com formação no método Lee Silverman, que vai falar sobre a Importância da Comunicação e a Qualidade da fala.

Junte-se a nós e venha participar de uma dinâmica sobre o assunto.

NOSSOS AMIGOS DE SALVADOR CONVIDAM PARA ENCONTRO NO GRUPARKINSON BA

GAP - NITERÓI

GRUPO DE AJUDA PARKINSON NITERÓI

ATENÇÃO - Nossa reunião será no dia 26 de fevereiro de 2010
Horário: 14 às 16 horas
Local: UNEI, Av. Amaral Peixoto, 335, oitavo andar , centro, Niterói

Venha participar, com o nosso grupo, de um trabalho de conscientização dos direitos dos portadores de Parkinson.

Aguardamos a sua presença.

Monica de Oliveira Souto

NOSSO ENCONTRO COM O VICE GOVERNADOR DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO

O primeiro encontro das Associações e Grupos de Apoio aos Parkinsonianos do Estado do Rio de Janeiro, no dia 30 de janeiro na APC, foi o inicio de um movimento de conscientização do portador da doença pelos seus diireitos, que são garantidos pela Lei Maior. O mais urgente deles, é o recebimento de medicamentos para o seu tratamento, dispensados pelo estado. Muitos nem sabem desse direito... Por isso resolvemos agir.

No dia 18 de fevereiro fomos recebidos pelo vice-governador Luiz Fernando de Souza-Pezão que, bastante receptivo, leu nossas reinvindicações e nos ouviu com interesse ligando, logo a seguir, para o Secretário de Saúde Sergio Cortes, pedindo que fossemos recebidos por alguém do Programa de Medicamentos Excepcionais.

Na Secretaria de Saúde, fomos atendidos pela Coordenadora Geral de Medicamentos - Rosa Ignácio e pela Coordenadora de Logística - Janaína Tokuda.
Rosa fez uma explanação sobre o processo do Programa de Medicamentos reconhecendo que existem dificuldades e burocracias que precisam ser superadas. No ano que passou conheceu, com a sua equipe, a realidade dos polos de dispensação de Medicamentos nos Municípios. Afirmou que o serviço está sendo organizado.

Outra questão foi sobre as mudanças que estão ocorrendo para atender novas regras federais.
A partir de março, alguns medicamentos saem do âmbito estadual passando para o municipal. Será uma transição progressiva.

Perguntamos sobre a carência de neurologistas na rede do SUS. Rosa respondeu que os médicos estão preferindo a rede privada. Mas que, tb, a partir de março, não será mais exclusividade dos médicos do SUS, preencher as LMEs necessárias para recebimento de medicamentos. Poderá ser feito por médicos particulares cadastrados. Outra questão abordada: os Grupos de Apoio ou Associações não podem ter um médico atendendo na sua sede sem uma regularização, sem um Alvará Sanitário.

Esse encontro abriu um canal de comunicação com a Secretaria de Saúde do Estado.

A Coordenação e Medicamentos Excepcionais, disponibilizou:
Página da Secretaria de Saúde - http//www.saude.rj.gov.br
e-mail excepcionalfarmacia@saude.rj.gov.br
telefones 21 2333 3891 / 3896/ 3998

Presentes à reunião: Ana Lúcia e Helenice - APPVR
Alex, Regina e Rosângela - GAP Niterói
Messias e Monica - GRUPÁDUA RJ
Nemércio - APC

1º Encontro das Associações do RJ.

Ontem, aqui na cidade do Rio de Janeiro, tivemos a 1ª reunião com as Associações e Grupos de Ajuda aos Portadores de Parkinson do Estado do RJ.
Compareceram:
- Nemercio Perdigão- Presidente. da APC- Assoc. Parkinson Carioca e toda a sua diretoria
- Ana Lucia Maldonado e Helenice Soares - Presidente e vice da APPVR- Assoc. Port. Pk de Volta Redonda
- Monica Souto - Presidente do GRUPÁDUA – Gr. Apoio Pk de Pádua
- Regina Pereira, Alexandre Sandoval e Monica Souto - Responsáveis pelo GAP-Niteroi – Gr. De Ajuda Pk Niterói.

A reunião teve como objetivo principal a União e o Entrosamento entre as Associações do RJ, para futuras conquistas para o Portador da Doença de Parkinson.
Cada Grupo apresentou suas atividades e dificuldades, que foram discutidas e foi constatado que os problemas são semelhantes.
A saber...
- A desinformação dos Parkinsonianos quanto aos seus direitos.
- A dispensação dos medicamentos, que é um problema (antigo e persistente) aqui no Estado do RJ.
- A necessidade de divulgar as Associações nos diversos Municípios
- A necessidade de um canal de conversa com a Secretaria de Saúde do Estado e Municípios
Diante de todos esses pontos, resolvemos fazer um movimento em conjunto.

Ficou decidido que na Semana do Parkinsoniano, em abril, faremos uma movimentação em massa com o título:
"Parkinsoniano, conheça seus direitos"
Utilizando todo veículo de comunicação possível: jornal , TV, radio, programas diversos, cartazes e eventos públicos.
Isto acontecerá concomitantemente em todas as regiões onde existam Associações e Grupos de Apoio ao Parkinsoniano.

A Reunião foi bastante produtiva, e todos nós saímos bastante animados...
Agora é trabalhar..

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[(((A N I V E R S Á R I O)))]

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..................MIL BEIJOS....................

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DA SUA AMIGA REGINA

MONICA VISITA A BIBLIOTECA CECILIA MEIRELES

Monica esteve hoje na Biblioteca onde trabalho.

Ela foi visitar uma jovem leitora de seu livro.

Keila, estudante do Ensino Médio, leu e comentou sobre o seu texto.

Monica ficou encantada com o interesse da jovem e resolveu conhecê-la.

Keila e Monica(Raquel atrás) Eu e Monica


Monica lê trechos de seu livro e as meninas se divertem com ela contando sobre sua implicância com o mico do vizinho...

Conta sobre a bolinha de luz...

Depois de falar sobre seu livro e a importância da leitura , Monica respondeu as dúvidas das alunas. Todas escutaram com bastante atenção, e se divertiram com o jeito agradável e espontâneo da Monica.

Foto para a posteridade...

Monica no meio dos alunos da E. E. Dorval F. da Cunha

No final todas pediram autógrafos... mas ficamos sem o retrato pois a pilha acabou....

GAP NITERÓI - 11/12/2009

Construindo nossas mensagens

GAP NITERÓI

Terapia Ocupacional

Regina orientando nossas mensagens de carinho.

Um encontro bem fraterno a nossa última reunião do ano.

GRUPÁDUA PARKINSON - RJ

Muito riso e alegria

Exercitando o corpo e a mente com alegria.

Voluntários, cuidadores e Parkinsonianos, juntos vencendo a dor.

O rosto com um sorriso faz bem ao coração. O riso protege a saúde, une as pessoas, contagia e faz o grupo se sentir acolhido e feliz.

Dançando, cantando, mexendo com o corpo e melhorando a auto-estima.

Recado de Keila para Monica

keila dos santos disse...
Eu estou amando o livro, mesmo não sendo parkinsoniana mas aprendi muito sobre está doença . Eu amei pelo fato de vc não ter desistido de lutar é continua vivendo. no começo do livro diz "o valor das coisas não está no tempo em que duram , mas na intensidade com que acontecem. por isso existem momentos inesquecíveis , coisas inexplicáveis e pessoas incomparáveis." sei que é difícil mas vale a pena viver o agora sem pensar no futuro, sei que não tem melhora mas sei que tem a felicidade de viver dia apos dia. Agradeço a você Monica de ter passado um pouco da sua experiência para mim. Eu sou keila dos Santos, tenho 17 anos e se precisar de alguém para lutar pela causa de vcs o pouco que eu puder fazer vai ser muito bom para mim,mas sei que não posso fazer nada ,mas posso está orando por tudos parkinsonianos beijos.♥

Comentário retirado do blog tremendo papo, do dia20 de Novembro de 2009 09:54

Obs. A Keila dos Santos é aluna da E.E.Dorval F. da Cunha onde trabalho. Ela escreveu esse comentário depois de ter lido o livro Era Outono... que pegou por emprestimo na biblioteca da escola.
Regina M Pereira

EM NITERÓI NA LIVRARIA GUTENBERGERG - "ERA OUTONO EM BARCELONA - O MEU ENCONTRO COM MR. PARKINSON"

Você já pode encontrar na Livraria Gutenberg, Rua Coronel Moreira Cesar, 211, Loj 101/102, Icaraí, Niterói - RJ telefones: 2714 17 26/2714 77 50/2610 38 68, o livro Era Outono...

Convidamos o leitor a refletir sobre a sua história, sobre a importância da família e dos grupos de apoio aos parkinsonianos, sobre a doença como o caminho da cura, a dor como possibilidade de crescimento e a arte, um recurso de harmonia e equillbrio.

Concluimos o livro com um capítulo do Dr. Jano Alves, neurologista e professor da Universidade
Federal Fluminense, que escreveu sobre: Epidemiologia, Etiopatologia, Fatores de riscos e proteção, Quadro Clínico, Diagnóstico e Tratamento.

GRUPÁDUA PARKINSON RJ

É preciso resgatar a vida. O prazer de viver. O sofrimento não pode ser inútil. A dor faz parte do crescimento, mas é apenas uma nuance da nossa transformação.

Venha Cantar com o CORAL PORTAL DA VIDA.
A orientação é da professora Alessandra Cristina do Musical Garden.
O canto é um exercício de perseverança e dedicação. o nosso grupo precisa da sua participação, vontade e disciplina.


O portal é uma passagem. Possibilita novos caminhos. Podemos escolher um caminho mais suave para encarar a Doença de Parkinson. Abrindo mão dos tremores, do isolamento, da nossa dor, resgatamos nossa identidade musical na busca de uma vida melhor.

O PORTAL DA VIDA leva esperança para quem nele está e para quem o escuta.

Rua Coronel Olivier 309, loja 1 centro Santo Antônio de Pádua, 16horas, primeiro e terceiro sábado.

A CARTA DE REGINA AO SR. SECRETÁRIO DE SAÚDE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO

É preciso gostar da vida, saber viver para ver e ouvir o que se passa à nossa volta e, então, sair em busca. Amar, respeitar, ousar e ponderar encontrando soluções para as dificuldades que surgem.

Desafios? Devemos fugir ou enfrentar? Podemos superar impasses partilhando a vida com outras pessoas que vivenciam as mesmas dificuldades.

A carta de Regina ao Sr. Secretário de Saúde, publicada no Blog TREMENDO PAPO, mostra as limitações para se conseguir medicação.

As leis que garantem o acesso aos tratamentos existem, os portadores de Parkinson têm direitos garantidos pela Constituição mas... Leiam a Carta (http://umtremendopapo.blogspot.com/ ) para saber as dificuldades que encontramos.

Resido em Niterói e oriento um grupo de ajuda em Santo Antônio de Pádua com o objetivo de congregar portadores da Doença de Parkinson e pessoas interessadas em apoiar o movimento, informar a opinião pública e meios de comunicação, levar conforto, esclarecimento e recursos que podem auxiliar no tratamento.

Com Regina, desenvolvemos um trabalho de conscientização em Niterói porque acreditamos que temos o dever de participar buscando uma vida melhor.

Tenho Parkinson há 12 anos e acredito que nada é por acaso. O sofrimento não pode ser inútil.

Para um Estado que monta projetos capazes de trazer para sua administração eventos de porte internacional, como a Copa do Mundo e as Olimpíadas, o mínimo que se espera é que os investimentos internos e básicos para a melhor qualidade de vida de sua população estejam em primeiro plano.

Condições para isso o Estado tem. É preciso querer.

Monica de Oliveira Souto, Portadora de Parkinson, Professora, Psicóloga CRP 20 128

HISTÓRIAS E METÁFORAS

HISTÓRIA QUE OUVIMOS NO V CONGRESSO DAS ASSOCIAÇÕES DE PARKINSON EM TIMÓTEO

CACHORRO VELHO

Uma velha senhora foi para um safari na Africa e levou seu velho vira-lata com ela.
Um dia, caçando borboleta, o velho cão, de repente, deu-se conta de que estava perdido.

Vagando a esmo, procurando o caminho de volta, o velho cão percebe que um jovem leopardo o viu e caminha em sua direção com intenção de conseguir um bom almoço...

O cachorro pensa:
-Oh!, oh! Estou mesmo enrascado! Olhou à volta e viu ossos espalhados no chão. Em vez de apavorar-se mais ainda, ajeita-se junto ao osso mais próximo e começa a roê-lo, dando as costas ao predador...

Quando o leopardo estava a ponto de dar o bote, o velho cachorro exclama bem alto:
_Cara, este leopardo estava delicioso! Será que há outro por aí?

Ouvindo isso, o jovem leopardo com um arrepio de terror, suspende seu ataque, já quase começado e se esgueira na direção das árvores.

_Caramba! pensa o leopardo, essa foi por pouco! O velho vira-lata quase me pega!

Um macaco, numa árvore, ouviu toda a cena e logo imagina como fazer uso do que vira em troca de proteção para si, informaria ao predador que o vira-lata não havia comido leopardo algum...

E assim foi, rápido, em direção ao leopardo. Mas o velho cachorro o vê, e pensa:
-Aí tem coisa!

O macaco logo alcança o felino e cochicha-lhe o que interessa e faz um acordo com o leopardo. o jovem leopardo fica furioso por ter sido feito de bobo, e diz: - macaco, suba nas minhas costas para você ver o que acontece com aquele cachorro abusado.

O cachorro vê o leopardo vindo em sua direção com o macaco nas costas, e pensa:
E agora, o que é que eu vou fazer? Mas em vez de correr (sabe que suas pernas doloridas não o levariam longe...) o cachorro senta, dando as costas aos agressores, fazendo de conta que ainda não os viu, e quando estavam bem perto para ouví-lo, diz:

_Cadê o filho da mãe daquele macaco? Tô morrendo de fome. Ele disse que ia trazer outro leopardo para mim e não chega nunca!

NÃO MEXA COM CACHORRO VELHO... IDADE E HABILIDADE SE SOBREPÕE À JUVENTUDE E INTRIGA.

SABEDORIA CONQUISTAMOS COM IDADE E EXPERIÊNCIA.

Conte esta fábula para jovens e velhos amigos. Ouvir e contar histórias faz bem para a saúde e,
RIR É UM GRANDE REMÉDIO.

V Congresso das Assoc. de Parkinson do Brasil

OBRIGADA TIMÓTEO!

OBRIGADA GERVÁSIO

GAP NITERÓI - Grupo de Ajuda Parkinson Niterói

Lembramos aos nossos amigos que a nossa reunião será no dia 16 de outubro, sexta feira, Av. Amaral Peixoto, 335, oitavo andar, às 14horas. Vamos falar sobre o V Congresso das Associações de Parkinson do Brasil que acontecerá em Timóteo-M.G. 6, 7, 8 e 9 de novembro. Vamos falar, tb. sobre a nossa paticipação e a importância desses encontros para a troca de informações e para o fortalecimento dos nossos direitos.

Eu e Regina, estamos aguardando vocês. Tragam seus amigos.

GRUPÁDUA PARKINSON RJ

As dificuldades que tivemos com a inundação de dezembro, foram superadas. Com dedicação e entusiasmo, recuperamos o nosso espaço físico. Agora, é só participar...
Rua Coronel Olivier 309, Centro

HORÁRIO DAS ATIVIDADES

Segunda feira, a partir de 13 horas:
Massoterapia - Renilce Amaral Santos
Atendimento aos associados- Lourdes e Ana Paula

Quarta feira, a partir de 13 horas:
Atendimento aos associados - Lourdes e Ana Paula
Fisioterapia - Flávia Lessa Ferreira


Primeiro e terceiro
Sábado do mês 15 horas: Ensaio do Coral
Exercitando a voz e o corpo com as
professoras - Alessandra, Soninha, Edir e
Cidinha.


Na primeira semana do mês temos reuniões com a tesoureira Lenize, com a diretoria, associados, voluntários , parkinsonianos e cuidadores.

GRUPÁDUA PARKINSON RJ

CANTA, CANTA MINHA GENTE...

DEIXA A TRISTEZA PRÁ LÁ

CANTA ALTO, CANTA FORTE

QUE A VIDA VAI MELHORAR.

É preciso exercitar.

Turma animada . É contagiante, todos participando.
Vocês me emocionam...

GAP-NITERÓI

Reunião do GRUPO DE AJUDA PARKINSON NITERÓI

Dia 18 de setembro de 2009, sexta feira.

Horário: 14 às 16 horas

Local: UNEI, Av. Amaral Peixoto, 335, oitavo andar, Centro, Niterói

Contamos com a sua presença lembrando que o nosso amigo Alex apresentará uma atividade importante. Assim, vamos procurar chegar às 14horas para aproveitar melhor a dinâmica que ele preparou com carinho para o Grupo.

Abraços e até sexta feira.

Monica Souto e Regina Pereira

Grupádua Parkinson-RJ

Sábado, agosto, 16horas. Encontro do Coral "Portal da Vida".

Primeiro e terceiro sábado do mês.
Cantar é importante não só para a comunicação, mas também, para se praticar o que se aprende na terapia da voz.

Portadores de Parkinson e voluntários com a professora de música Alessandra Cristina.

A música amplia e aprofunda relacionamentos.