I ENCONTRO NACIONAL PARKINSONIANO DE LAZER

INTRODUÇÃO

"O ROSTO RIDENTE É O CRACHÁ DA ALMA."

A vida é um bem precioso, maior do que imaginamos. Ela nos oferece oportunidades de valiosas lições. Há uma vontade de viver da melhor maneira possível quando uma situação nos impõe limites. A aceitação da Doença de Parkinson pode contribuir para uma progressão mais lenta dos sintomas.
Considerada uma enfermidade exclusivamente motora envolvendo vias dopaminérgicas do encéfalo, a Doença de Parkinson é hoje compreendida como uma alteração de múltiplos sistemas e neurotransmissores. Antes mesmo das manifestações mais conhecidas da enfermidade se evidenciar, os portadores podem apresentar sintomas e sinais não relacionados com as funções motoras, como: depressão, pânico, apatia, necessidade de isolamento, sentimento de inadequação.
Entendendo o que passamos e aceitando nossas carências e dificuldades, podemos estar com o outro compartilhando momentos de prazer. Juntos encontramos motivação para lutar pelas nossas necessidades. O isolamento nos enfraquece provocando uma insatisfação emocional que ameaça a nossa auto-estima destruindo as nossas esperanças.
Quando participamos de Congressos de PK, observamos que um sentimento de confiança, um entusiasmo envolve a todos quando se encontram. A alegria é contagiante, parece que resgatamos o nosso coração de criança. Brincadeiras, sorrisos, fotos, registram os momentos, confirmando a importância de um convívio fraterno. Mas, nesses encontros, nos reunimos para resolver coisas sérias que precisam ser analisadas porque se referem aos nossos direitos que nem sempre são atendidos. Não temos tempo para um convívio maior, para estreitar os laços que nos unem. Lazer, também é coisa séria, brincadeira faz bem à saúde e deve ser tratada com atenção. Vamos resgatar o nosso coração de criança?
Pensando em tudo isso, sonhamos com um Encontro onde teríamos um tempo maior para “estreitar os laços,” um momento de confraternização, de aconchego, de trocas, de conhecimento. A vida se torna mais significativa quando conseguimos fazer sorrir as pessoas que estimamos.
Estamos preparando, com carinho, um encontro de lazer, nos dias 21, 22, 23 e 24 de outubro deste ano. O local é bastante aprazível e o clima é bem saudável.

Coordenação Geral: Milton Ferraz (DP em Canoas RS)
milton.ferraz@terra.com.br

Coordenação de Atividades:
. Monica de Oliveira Souto (Grupádua Parkinson RJ)
deoliveirasouto42@oi.com.br

. Regina M. Pereira (GAP- Niterói)
reginampereira@ig.com.br


INFORMAÇÕES GERAIS

LOCAL: Centro General Ernani Ayrosa - CGEA

Situado em Itaipava, Rio de Janeiro, a 95 Km da Cidade do Rio de Janeiro e a 25 Km do centro de Petrópolis, com uma grande área de bosques, mata, e uma infra-estrutura muito bem organizada para a efetivação de eventos e com hospedagem, alimentação e lazer.
Por ser uma organização militar, do Exército Brasileiro, sua utilização é restrita a civis convidados. Por contar com um militar reformado ( Milton) pela DP em seus quadros, este militar efetuou contatos com a Direção do CGEA e sediará este evento.
Para maiores informações sobre o Centro, consulte o site:
www.cgea.eb.mil.br


Época de Realização

Será realizado dias 21 Out, chegada, a 24 Out, término.

Custos

Foi obtido junto ao CGEA, que todos, independentemente de serem DP ou acompanhantes pagarão o previsto para os militares:

Diárias (incluso café-da-manhã)
Apto p/ Casal __________R$ 90,00
Apto Individual ________R$ 75,00
Apto Duplo ___________R$ 100,00
Apto Triplo __________ R$ 150,00

Refeições
Café da manhã ______________ incluso na diária
Almoço ___________________R$ 17,00
Jantar - Café Colonial _________R$ 11,00 ou
- Outros _____________com preço a confirmar
Coffe-break _______________por conta da Organização

Taxa de inscrição para despesas extras – a ser determinado

Atividades a serem desenvolvidas (sugestão)
Estamos preparando uma programação bem legal...

- Reunião para bater papo - conhecimento - troca de experiências
- Ginástica – alongamento - relaxamento - musculação
- Caminhada para conhecer o parque - trilha
- Jogos de salão (Xadrez-dominó-dama-gamão-trilha)
- Jogos de campo (Futebol – volei - basquete - Mini-golf )
- Piscina-sauna
- Atividades livres: bater papo - jogos -leituras - meditação – yoga, e outras
- Ida a Petrópolis para show de luzes e som
- Ida a Itaipava - feira de artesanato
- Oficinas de arte ( quem se habilita?)
- Atividades com musica, dança e etc. ....
- Baile e karaokê - Roda de violão (quem sabe tocar?)
- Amigo secreto
- Aceitamos outras sugestões

Participantes
Serão convidados:
1. Todos os Pk participantes dos chats e dos blogs
2. Pk Participantes dos congressos
3. Indicados pelos Presidentes e Diretores de associações
4. Pode ser individual (DP)
5. Ou dupla DP e cuidador
6. Poderá participar mais uma pessoa por DP, desde que ocupe o mesmo quarto.
7. Em príncipio, somente serão aceitas inscrições de Pk, acompanhados de seus cuidadores.
8. Todas as indicações, já filtradas, deverão ser feitas pelos indicadores para o Milton que as encaminharão à direção do CGEA para reserva de hospedagem


INSCRIÇÕES

1- Pré-inscrição por ordem de chegada dos e-mail para garantir sua vaga e organizar as acomodações, e-mail para Regina - reginampereira@ig.com.br

2- Confirmação da inscrição até dia 30 de Julho – Depósito de uma diária.

3- Desistência até 10 Setembro - após esta data não haverá devolução do valor da inscrição


Amigos...
E então, o que você acha do Encontro? Você gostaria de participar?
Ainda estamos organizando, talvez você possa ajudar...

E-mail para mais informações
Milton - milton.ferraz@terra.com.br
Mônica - deoliveirasouto42@oi.com.br
Regina - reginampereira@ig.com.br

O MENOR ESFORÇO

Um dia visitei meu vizinho CARPINTEIRO
E ao ver quanto a madeira era macia
em relação ao ferro que eu batia,
deixei de ser FERREIRO.

Tornei-me CARPINTEIRO e, vendo o OLEIRO
modelando o barro molemente,
cobicei o seu ofício de indolente
e larguei meu formão de CARPINTEIRO.

Mas fui depois à casa do BARBEIRO,
que alisava uns cabelos de menina,
E achando aquela profissão mais fina
deixei de ser OLEIRO.

Um dia em minha casa de BARBEIRO
entrou um POETA de cabelo ao vento.
Ao ver quanto era livre e sombranceiro
troquei minha navalha e meu dinheiro
por sua profissão de ENCANTAMENTO.

Meu Deus!
Porque deixei de ser FERREIRO?

De Giuseppe A. Ghiaroni

Missa em Ação de Graças

Convite do Sr José Melo para uma missa em ação de graças

para o Grupo de Ajuda Parkinson Niteroi

GAP NITEROI

Nossa reunião, que acontece sempre na terceira sexta feira do mês, foi ontem, 21 de maio, quando comemoramos o aniversário do Sr Silvio Mota, responsável pela UNEI em Niterói, que oferece o espaço para nossos encontros.

Continuando o clima de comemoração, o Sr. José Melo e sua esposa Enilda, nos convidou para um lanche de confraternização e uma missa em ação de Graças para o GAP Niterói, hoje, 22 de maio, em São Gonçalo, Nova Cidade, rua Vicente de Lima Castro n.438 igreja Santa Rita de Cássia.

Nossa amiga Maria Lúcia fez uma proposta de orientação de uma atividade de artesanato que será às quartas feiras,das 14 às 16 horas.
Informações telefone: 2622 01 49.

Sugerimos a criação de um logotipo para o grupo que será escolhido por votação.

Regina preparou uma lista de contatos com telefone, emails, com o objetivo de incentivar contatos fazendo, assim, a integração do grupo fora das reuniões.

Outro item discutido, foi a importância de organizarmos o tempo da reunião para maior proveito de nossas atividades.

Nossa próxima reunião será no dia 18 de junho. Esperamos por você.

Postado por Monica Souto às 07:22

GAP NITERÓI

Lembramos que as atividades no Grupo de Ajuda Parkinson Niterói, começam às 14 horas. Sua presença, nesse horário, é importante para a realização dos nossos objetivos.

Às vezes, nos queixamos que não temos tempo. Vivemos num mundo inquietante. Precisamos buscar recursos para vencer nossas inquietações, convivendo e buscando conhecimento. Aguardamos por você, sua presença é importante para nós.

Monica Souto

HISTÓRIAS E METÁFORAS

Era uma vez um ermitão que se refugiou para dedicar-se somente à oração e à penitência. Muitas vezes reclamava que tinha muito que fazer. Perguntaram como era possível que em sua solidão tivesse tanto trabalho.

Tenho que domar dois falcões, treinar duas águias, manter dois coelhos quietos, vigiar uma serpente, carregar um asno e sujeitar um leão.

- Não vemos nenhum animal perto do local onde vives. Onde estão os animais?
Explicou o ermitão:
-estes animais todos os homens têm, vocês também.

Os falcões se lançam sobre tudo o que aparece, seja bom ou mau. Tenho que domá-los para que só se fixam sobre sua presa.
SÃO MEUS OLHOS

As duas águias ferem e destroçam com suas guarras. Tenho que treiná-las para que sejam úteis e ajudem sem ferir.
SÃO MINHAS MÃOS

Os dois coelhos querem ir onde lhes agrada, fugindo dos demais esquivando-se
das dificuldades. Tenho que ensinar-lhes a ficarem quietos. Mesmo que seja penoso, problemático ou desagradável.
SÃO MEUS PÉS

O mais difícil é vigiar a serpente, apesar dela estar presa numa jaula de 32 barras. Está sempre pronta para morder e envenenar os que a rodeiam, se não a vigio causa danos.
É MINHA LÍNGUA

O burro é o mais obstinado, não quer cumprir com suas obrigações. Alega estar cansado e se recusa a transportar a carga de cada dia.
É MEU CORPO

Finalmente preciso domar o leão. Quer ser o rei, o mais importante, é vaidoso e orgulhoso.
É MEU CORAÇÃO

Portanto, há muito que fazer.

Essa história foi enviada pela nossa amiga Ana Flor, de Salvador.
Autor desconhecido

GAP - Niterói

O Grupo de Ajuda Parkinson Niterói, está desenvolvendo uma série de atividades com o objetivo de buscar uma melhor qualidade de vida, considerando que corpo, mente e espírito devem estar em equilíbrio para isso.

Em março, no dia 19, tivemos o trabalho apresentado pela Dra. Angélica Correa de Moraes - fonoaudióloga.

Teríamos esse mes o trabalho da fisioterapeuta, Dra. Aline Brasil Martins, porém ela está com problemas familiares. Não faltará oportunidade. A Dra Aline estará conosco em breve e vai falar sobre a importância de uma consciência corporal, de saber das nossas possibilidades e limites.

Então no próximo encontro , dia 16 de abril, sexta feira,vamos refoorçar o trabalho da fono e falar um pouco sobre os nossos direitos...

Venha participar, aguardamos você.

REUNIÃO DO GAP EM NITERÓI NO DIA 19 DE MARÇO

Tivemos as presenças de novos Parkinsonianos e cuidadores e um trabalho importante da Dra. Angélica Correa de Moraes, Fonoaudióloga e Docente Superior em Psicomotrcidade Pós-Graduada em Saúde Coletiva -UFF 2005, Formação no método Lee Silverman -LSVT- Foundation - 2003, que apresentou técnicas e exercícios para ajudar a tonificar nossos músculos do pescoço.

.
Fizemos, com a sua orientação, vários exercícios e atividades:

declamação, lemos textos, cantamos



A Dra. Angélica preparou uma coletânea de exercícios práticos para treino da fala e da voz para a nossa orientação. Chamou atenção para a necessidade de buscar ajuda ao perceber algum problema com a deglutição, a fala, e a comunicação.

O Senhor Silvio Motta, Delegado Regional da UNEI, onde o GAP se reune toda terceira sexta feira no mês, homenageou a Dra. Angélica com um diploma de agradecimento pela sua presença no nosso encontro.

Gostaríamos que ela voltasse mais vezes!

PARABÉNS, REGINA

Em grande estilo, num ambiente bonito, de bom gosto e acolhedor, Regina , no sábado, dia 13 de março, nos recebeu em sua casa para comemorar o seu aniversário. Presentes seus familiares, amigos e para nossa surpresa, Saint-Exupéry com o seu "O Pequeno Principe", compareceu e arrazou passando em todas as mesas mexendo com a nossa emoção: ..."o essencial é invisível para os olhos. Foi o tempo que perdeste com tua rosa que fez tua rosa tão importante. Os homens esqueceram essa verdade, disse a raposa. Mas tu não a deves esquecer. Tu te tornas eternamente responsável por aquilo que cativas."

Parabéns, Regina, mais comemorações acontecerão , ainda,

neste mês. Você merece!
Bjos

GAP - GRUPO DE AJUDA PARKINSON NITERÓI

Lembramos aos nossos amigo parkinsonianos, cuidadores, voluntários e quem quiser conhecer o GAP, que a nossa reunião do mês, será no dia 19 de março, às 14 horas, na sede da UNEI, oitavo andar, Caixa Econômica Federal 335, Centro, Niterói.

Nessa tarde, vamos receber a Dra. Angélica Corrêa de Moraes, fonoaudióloga e psicomotricista, com formação no método Lee Silverman, que vai falar sobre a Importância da Comunicação e a Qualidade da fala.

Junte-se a nós e venha participar de uma dinâmica sobre o assunto.

NOSSOS AMIGOS DE SALVADOR CONVIDAM PARA ENCONTRO NO GRUPARKINSON BA

GAP - NITERÓI

GRUPO DE AJUDA PARKINSON NITERÓI

ATENÇÃO - Nossa reunião será no dia 26 de fevereiro de 2010
Horário: 14 às 16 horas
Local: UNEI, Av. Amaral Peixoto, 335, oitavo andar , centro, Niterói

Venha participar, com o nosso grupo, de um trabalho de conscientização dos direitos dos portadores de Parkinson.

Aguardamos a sua presença.

Monica de Oliveira Souto

NOSSO ENCONTRO COM O VICE GOVERNADOR DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO

O primeiro encontro das Associações e Grupos de Apoio aos Parkinsonianos do Estado do Rio de Janeiro, no dia 30 de janeiro na APC, foi o inicio de um movimento de conscientização do portador da doença pelos seus diireitos, que são garantidos pela Lei Maior. O mais urgente deles, é o recebimento de medicamentos para o seu tratamento, dispensados pelo estado. Muitos nem sabem desse direito... Por isso resolvemos agir.

No dia 18 de fevereiro fomos recebidos pelo vice-governador Luiz Fernando de Souza-Pezão que, bastante receptivo, leu nossas reinvindicações e nos ouviu com interesse ligando, logo a seguir, para o Secretário de Saúde Sergio Cortes, pedindo que fossemos recebidos por alguém do Programa de Medicamentos Excepcionais.

Na Secretaria de Saúde, fomos atendidos pela Coordenadora Geral de Medicamentos - Rosa Ignácio e pela Coordenadora de Logística - Janaína Tokuda.
Rosa fez uma explanação sobre o processo do Programa de Medicamentos reconhecendo que existem dificuldades e burocracias que precisam ser superadas. No ano que passou conheceu, com a sua equipe, a realidade dos polos de dispensação de Medicamentos nos Municípios. Afirmou que o serviço está sendo organizado.

Outra questão foi sobre as mudanças que estão ocorrendo para atender novas regras federais.
A partir de março, alguns medicamentos saem do âmbito estadual passando para o municipal. Será uma transição progressiva.

Perguntamos sobre a carência de neurologistas na rede do SUS. Rosa respondeu que os médicos estão preferindo a rede privada. Mas que, tb, a partir de março, não será mais exclusividade dos médicos do SUS, preencher as LMEs necessárias para recebimento de medicamentos. Poderá ser feito por médicos particulares cadastrados. Outra questão abordada: os Grupos de Apoio ou Associações não podem ter um médico atendendo na sua sede sem uma regularização, sem um Alvará Sanitário.

Esse encontro abriu um canal de comunicação com a Secretaria de Saúde do Estado.

A Coordenação e Medicamentos Excepcionais, disponibilizou:
Página da Secretaria de Saúde - http//www.saude.rj.gov.br
e-mail excepcionalfarmacia@saude.rj.gov.br
telefones 21 2333 3891 / 3896/ 3998

Presentes à reunião: Ana Lúcia e Helenice - APPVR
Alex, Regina e Rosângela - GAP Niterói
Messias e Monica - GRUPÁDUA RJ
Nemércio - APC

1º Encontro das Associações do RJ.

Ontem, aqui na cidade do Rio de Janeiro, tivemos a 1ª reunião com as Associações e Grupos de Ajuda aos Portadores de Parkinson do Estado do RJ.
Compareceram:
- Nemercio Perdigão- Presidente. da APC- Assoc. Parkinson Carioca e toda a sua diretoria
- Ana Lucia Maldonado e Helenice Soares - Presidente e vice da APPVR- Assoc. Port. Pk de Volta Redonda
- Monica Souto - Presidente do GRUPÁDUA – Gr. Apoio Pk de Pádua
- Regina Pereira, Alexandre Sandoval e Monica Souto - Responsáveis pelo GAP-Niteroi – Gr. De Ajuda Pk Niterói.

A reunião teve como objetivo principal a União e o Entrosamento entre as Associações do RJ, para futuras conquistas para o Portador da Doença de Parkinson.
Cada Grupo apresentou suas atividades e dificuldades, que foram discutidas e foi constatado que os problemas são semelhantes.
A saber...
- A desinformação dos Parkinsonianos quanto aos seus direitos.
- A dispensação dos medicamentos, que é um problema (antigo e persistente) aqui no Estado do RJ.
- A necessidade de divulgar as Associações nos diversos Municípios
- A necessidade de um canal de conversa com a Secretaria de Saúde do Estado e Municípios
Diante de todos esses pontos, resolvemos fazer um movimento em conjunto.

Ficou decidido que na Semana do Parkinsoniano, em abril, faremos uma movimentação em massa com o título:
"Parkinsoniano, conheça seus direitos"
Utilizando todo veículo de comunicação possível: jornal , TV, radio, programas diversos, cartazes e eventos públicos.
Isto acontecerá concomitantemente em todas as regiões onde existam Associações e Grupos de Apoio ao Parkinsoniano.

A Reunião foi bastante produtiva, e todos nós saímos bastante animados...
Agora é trabalhar..

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[(((F E L I Z)))]

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[(((A N I V E R S Á R I O)))]

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..................MIL BEIJOS....................

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DA SUA AMIGA REGINA

MONICA VISITA A BIBLIOTECA CECILIA MEIRELES

Monica esteve hoje na Biblioteca onde trabalho.

Ela foi visitar uma jovem leitora de seu livro.

Keila, estudante do Ensino Médio, leu e comentou sobre o seu texto.

Monica ficou encantada com o interesse da jovem e resolveu conhecê-la.

Keila e Monica(Raquel atrás) Eu e Monica


Monica lê trechos de seu livro e as meninas se divertem com ela contando sobre sua implicância com o mico do vizinho...

Conta sobre a bolinha de luz...

Depois de falar sobre seu livro e a importância da leitura , Monica respondeu as dúvidas das alunas. Todas escutaram com bastante atenção, e se divertiram com o jeito agradável e espontâneo da Monica.

Foto para a posteridade...

Monica no meio dos alunos da E. E. Dorval F. da Cunha

No final todas pediram autógrafos... mas ficamos sem o retrato pois a pilha acabou....

GAP NITERÓI - 11/12/2009

Construindo nossas mensagens

GAP NITERÓI

Terapia Ocupacional

Regina orientando nossas mensagens de carinho.

Um encontro bem fraterno a nossa última reunião do ano.

GRUPÁDUA PARKINSON - RJ

Muito riso e alegria

Exercitando o corpo e a mente com alegria.

Voluntários, cuidadores e Parkinsonianos, juntos vencendo a dor.

O rosto com um sorriso faz bem ao coração. O riso protege a saúde, une as pessoas, contagia e faz o grupo se sentir acolhido e feliz.

Dançando, cantando, mexendo com o corpo e melhorando a auto-estima.